23岁姑娘郑小君患上“包涵性肌病”父母自制呼吸

福州连江23岁姑娘郑小君因患上罕见病“包涵性肌病”，肌无力而无法自主呼吸。父母用呼吸球为她自制呼吸机，每日不断捏呼吸球，来维持女儿的生命。郑小君清醒的时候自己捏，睡着了就由父母轮流捏，为了让父母晚上能睡觉，小君只能白天睡。捏呼吸球，每分钟要捏40次左右，4年下来就是2000多万次，呼吸球捏坏了十几个，手捏破皮变形了。但不变的是郑小君的求生欲望和父母不离不弃的照顾。在平时必须一个人来捏呼吸球，帮助小君呼吸。所以每当小君要睡觉了，小君父母就轮流为她捏呼吸球。妈妈捏累了，就把爸爸唤醒，让爸爸接着捏。“我手里捏的不是球，而是女儿的命。”刘文莲说，一开始不适应，捏着捏着也会打瞌睡。过不了多久，小君就会满头大汗被憋醒，吓得他们夫妻俩再也不敢大意。

其实一开始，医生就建议小君用呼吸机来辅助呼吸，呼吸机的频率和提供的气量比较均衡，可以延缓小君呼吸衰竭，并减少心脏并发症。但一台有创呼吸机至少要大几万元，因病致贫的家庭无力承担，所以4年来才用捏呼吸球这种“土办法”来续命。“若脱离辅助呼吸设备，小君就会呼吸衰竭，缺氧而死亡。”小君目前的主治医生说。郑小君所在的连江蓼沿乡后坂村村主任郑德伙说，过去小君父母都会做衣服，在外打工，生活还算过得去。但自从小君得了怪病后，这个家庭一下子因病致贫，盼望社会伸出援手。