“渐冻症”患者通过统计呼吸机使用时长 给予患

下载手机APP，上传病情发展记录，随时与主治医师进行联络咨询。今后，“渐冻症”患者通过建立远程沟通交互渠道，拥有了与北医三院神经内科专家面对面交流的机会。第一届ALS全国病友大会近日召开，来自全国各地的50多位患者家庭及中国福基会、渐冻人联合捐募基金理事会成员等共同见证了这一项目的启动。

今年夏天，一项名为“冰桶挑战”的公益活动在全球范围内火热开展，使一项名为“肌萎缩侧索硬化症”，简称“ALS”也就是俗称的渐冻人症这一目前无药可医的罕见病进入公众视野并为大众所关注。在此基础上，今年8月，中国社会福利基金会与北京东方丝雨渐冻人罕见病关爱中心共同成立渐冻人联合劝募基金。

在第一届ALS全国病友大会上，渐冻人联合劝募基金正式启动为渐冻人提供呼吸机经济补贴的“百万呼吸”项目及为渐冻人医患之间搭建桥梁的“渐冻人随访中心”项目。其中“百万呼吸”将通过统计患者在使用呼吸机过程中累计的使用时间给予一定的经济补贴，大大减轻昂贵的呼吸机带给患者家庭的经济压力。

在渐冻人随访中心项目中，渐冻人病友或家属只需要下载安装一个APP，就可与北医三院神经内科专家团队面对面，建立远程沟通交互渠道。通过持续记录病情发展，方便医生和患者自己随时记录病程的变化情况，使医患双方全面了解病情发展和康复情况。而在治疗的过程中，患者也可以通过这一APP随时与主治医师进行联络咨询，听取医生的专业指导建议，快速获得解决常见护理问题的方法技巧等。